Lei da Pele de Borboleta (Apensado ao PL 254/2025)
Ver Ementa Oficial do Projeto
No que isso impacta a sua vida?
Garante que o SUS tenha protocolos para tratar a Epidermólise Bolhosa, doença rara e dolorosa, e concede uma pensão especial aos pacientes. Isso alivia o fardo financeiro e assegura atendimento adequado, evitando a peregrinação por tratamentos de alto custo.
Autores da Proposição
+2 ptsA quem interessa este projeto?
Beneficia diretamente as pessoas com Epidermólise Bolhosa e suas famílias, que passam a contar com suporte financeiro e assistência especializada integral no sistema público, reduzindo desigualdades. Profissionais de saúde e hospitais públicos também se beneficiam da padronização do cuidado.
Tramitando em Conjunto
📍 Local: CPASF
Quem decide agora?
Estes são os parlamentares que estão com o projeto na mesa.
Previsão de Votos (Termômetro)
O que estão falando sobre isso
Análise por IANenhum discurso analisado pela IA sobre este projeto até o momento.
Aguardando Votação
Este projeto ainda não possui uma votação nominal principal registrada no plenário.